Sexability: Μια ταινία για την αναπηρία, τον έρωτα και το σεξ
Η πρόεδρος του MDA Ελλάς, Βάνα Λαβίδα, μιλάει στο OneMan για το ντοκιμαντέρ που φέρνει στο φως αθέατες ιστορίες και προκαταλήψεις.
- 9 ΣΕΠ 2025
Η σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρία παραμένει, ακόμα και σήμερα, ένα από τα μεγαλύτερα ταμπού της δημόσιας σφαίρας. Αν και έχουν γίνει σημαντικά βήματα σε ό,τι αφορά την ορατότητα, η πραγματική, αυθεντική εκπροσώπηση ατόμων με αναπηρία σε θέματα έρωτα, επιθυμίας, τρυφερότητας και προσωπικής έκφρασης είναι σχεδόν ανύπαρκτη, ειδικά στα mainstream media.
Το ντοκιμαντέρ Sexability έρχεται να καλύψει αυτό το κενό. Όχι με διδακτισμό, ούτε με συγκινησιοθηρία. Αντίθετα, επιχειρεί να ανοίξει έναν αυθεντικό διάλογο για τη σεξουαλικότητα ανθρώπων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, δίνοντάς τους οι ίδιοι τον λόγο για να αφηγηθούν τη δική τους εμπειρία, με ειλικρίνεια, δύναμη και τρυφερότητα.
Λίγο πριν την προβολή του Sexability στον κινηματογράφο ΔΑΝΑΟ, την Τετάρτη 17 Σεπτεμβρίου, η Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Ελλάς, μιλάει στο OneMan για το πώς γεννήθηκε η ιδέα, ποιες προκλήσεις συνάντησαν κατά τη διάρκεια της παραγωγής και γιατί είναι καιρός να πάψουμε να αντιμετωπίζουμε τη σεξουαλικότητα των ανάπηρων ατόμων ως «θέμα ειδικού ενδιαφέροντος».
Πώς γεννήθηκε η ιδέα για το Sexability και ποιο ήταν το βασικό σας κίνητρο για να δημιουργήσετε αυτό το ντοκιμαντέρ;
Η ιδέα γεννήθηκε από την ανάγκη να ακουστούν ιστορίες που παραμένουν στο περιθώριο της δημόσιας συζήτησης. Η σεξουαλική ζωή των ανάπηρων ατόμων – και ειδικά με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne – είναι ένα θέμα σχεδόν ταμπού, ακόμα και σήμερα. Το βασικό κίνητρο ήταν να ανοίξει ο διάλογος, να αποδομηθούν στερεότυπα και να δοθεί φωνή στους ίδιους τους ανθρώπους που βιώνουν αυτή την πραγματικότητα.
Ποια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση κατά τη διάρκεια της παραγωγής και της έρευνας για το θέμα;
Η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν η ισορροπία: πώς αφηγείσαι κάτι τόσο ευαίσθητο με σεβασμό, χωρίς να πέσεις ούτε στην παγίδα της ωραιοποίησης ούτε στη συγκινησιοθηρία. Επίσης, έπρεπε να δημιουργήσουμε ένα ασφαλές περιβάλλον τόσο για τα Μέλη μας όσο και για τους φροντιστές τους, ώστε να νιώσουν άνετα να μοιραστούν τις ιστορίες τους.
Πώς προσεγγίσατε τους συμμετέχοντες και πώς αντέδρασαν στην πρόταση να μοιραστούν τόσο προσωπικές τους εμπειρίες;
Η προσέγγιση έγινε με ειλικρίνεια και διάθεση ουσιαστικού διαλόγου. Ήταν σημαντικό να τους δείξουμε από την αρχή ότι το ντοκιμαντέρ δε θα μιλήσει για αυτούς, αλλά μαζί τους. Οι περισσότεροι αντέδρασαν θετικά – υπήρχε δίψα να ακουστούν αλήθειες που σπάνια έχουν βήμα στον δημόσιο χώρο.
Υπήρξε κάποια ιστορία ή μαρτυρία που σας συγκίνησε ιδιαίτερα και άλλαξε την οπτική σας πάνω στο θέμα;
Υπήρξαν αρκετές, αλλά μία συγκεκριμένη ιστορία, όπου ένας νέος άντρας με Duchenne μίλησε για την πρώτη φορά που ερωτεύτηκε και ένιωσε αποδοχή, με συγκλόνισε. Συνειδητοποίησα πόσο δεδομένα θεωρούμε κάποια πράγματα – όπως η δυνατότητα για συντροφικότητα ή η ερωτική έκφραση – ενώ για άλλους είναι ένας συνεχής αγώνας ενάντια στις προκαταλήψεις και τα πρακτικά εμπόδια.
Πιστεύετε ότι η ελληνική κοινωνία είναι έτοιμη να συζητήσει ανοιχτά θέματα σεξουαλικότητας και αναπηρίας;
Γίνεται μια αρχή, αλλά έχουμε ακόμα δρόμο. Υπάρχει πρόοδος, κυρίως από τη νεότερη γενιά και μέσα από την ορατότητα που προσφέρουν τα social media. Ωστόσο, σε θεσμικό επίπεδο και στον δημόσιο λόγο, η σεξουαλική ζωή των αναπήρων παραμένει σχεδόν αόρατη.
Ποιες είναι οι πιο συχνές προκαταλήψεις γύρω από τη σεξουαλικότητα των ατόμων με μυϊκή δυστροφία Duchenne και πώς προσπαθήσατε να τις αποδομήσετε στο ντοκιμαντέρ;
Η πιο κοινή προκατάληψη είναι ότι τα άτομα με Duchenne δεν έχουν σεξουαλικές επιθυμίες ή ότι δεν μπορούν να είναι ερωτικά υποκείμενα. Προσπαθήσαμε να αποδομήσουμε αυτή την αντίληψη δείχνοντας τις εμπειρίες τους με ειλικρίνεια, τρυφερότητα και σεβασμό. Η παρουσίαση των ιστοριών τους αποδεικνύει πως η σεξουαλική ανάγκη είναι βαθιά ανθρώπινη, πέρα από την αρτιμέλεια.
Υπάρχουν επαρκείς δομές και υποστήριξη στην Ελλάδα για τη σεξουαλική εκπαίδευση και την ανεξάρτητη διαβίωση ατόμων με αναπηρία;
Δυστυχώς, όχι. Η σεξουαλική εκπαίδευση είναι ελλιπής για όλους, πόσο μάλλον για άτομα με αναπηρία. Και η ανεξάρτητη διαβίωση είναι περισσότερο ζητούμενο παρά πραγματικότητα. Χρειάζονται πολιτικές, πόροι και κυρίως, αλλαγή νοοτροπίας. Το ντοκιμαντέρ επιχειρεί να συμβάλλει σε αυτή τη συζήτηση.
Πώς ήταν η διαδικασία αφήγησης μιας τόσο ιδιαίτερης ιστορίας και τι μάθατε εσείς προσωπικά από αυτή την εμπειρία;
Ήταν μια βαθιά συγκινητική και μεταμορφωτική εμπειρία. Μου έμαθε να ακούω περισσότερο και να βλέπω πέρα από τις επιφάνειες. Η αλήθεια των συμμετεχόντων και η ευαλωτότητά τους με έκαναν να αναθεωρήσω πολλά πράγματα για την ανθρώπινη επιθυμία, αλλά και για το τι σημαίνει πραγματικά ενσυναίσθηση.
Ποιο μήνυμα θα θέλατε να περάσει το «Sexability» στο κοινό και ποιες είναι οι αντιδράσεις που έχετε λάβει μέχρι στιγμής;
Το βασικό μήνυμα είναι ότι η σεξουαλικότητα δεν έχει μόνο μία μορφή. Ότι η επιθυμία, η τρυφερότητα και η ανάγκη για οικειότητα είναι ανθρώπινα δικαιώματα ανεξαρτήτως φύλου, αρτιμέλειας, κτλ. Οι αντιδράσεις μέχρι τώρα είναι συγκινητικές. Πολλοί μας έχουν πει ότι ένιωσαν να βλέπουν για πρώτη φορά τον εαυτό τους εκπροσωπημένο στην οθόνη.
Σκοπεύετε να συνεχίσετε την ενασχόλησή σας με αντίστοιχα κοινωνικά θέματα στο μέλλον; Υπάρχουν νέα project στα σκαριά;
Το MDA Ελλάς εργάζεται προς αυτή την κατεύθυνση από την πρώτη μέρα της λειτουργίας του 25 χρόνια πριν. Όσο υπάρχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες ανθρώπων που διαβιούν με κάποια Νευρομυϊκή Πάθηση, οι στόχοι και τα σχέδιά μας θα ανανεώνονται και θα επεκτείνονται ώστε να καλύψουμε ακόμα και τους πιο απομακρυσμένους ασθενείς, στον βαθμό που μπορούμε.
Πρόσφατα, κι έπειτα από μακροχρόνιες προσπάθειες του MDA από κοινού και με την επιστημονική κοινότητα, είχαμε τη μεγάλη χαρά και ικανοποίηση να ανακοινωθεί στην Ημερίδα μας για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, η έγκριση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών για την SMA καθώς και του πιλοτικού προγράμματος ανίχνευσης φορέων γυναικών αναπαραγωγικής ηλικίας για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ως πιλοτικό πρόγραμμα σε Κρήτη και Ικαρία.
Σχεδιάζουμε ακόμα, την επέκταση του Προγράμματος Υποστήριξης Κατ’ οίκον των ατόμων που πάσχουν από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ALS) αλλά και ενεργούμε ώστε να προσελκύσουμε κι άλλες κλινικές δοκιμές φαρμάκων στις Μονάδες μας, για να δώσουμε σε περισσότερους ασθενείς τη δυνατότητα της πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
INFO
Sexability : Το ντοκιμαντέρ για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τον Έρωτα για μία μοναδική προβολή στον Δαναό
Τετάρτη 17 Σεπτεμβρίου
Εισιτήρια ΕΔΩ
Ακολουθήστε το OneMan στο Google News και μάθετε τις σημαντικότερες ειδήσεις.
