Ναι, ok, αλλά τα άτομα με αναπηρία δεν είναι απλά μια πηγή έμπνευσης

Κάπου μέσα στο 2012, η δημοσιογράφος, κωμικός και ακτιβίστρια του αναπηρικού κινήματος, Stella Young έφτιαξε τον όρο inspiration porn για να περιγράψει την απεικόνιση των ανθρώπων με αναπηρίες ως ανθρώπων που προκαλούν έμπνευση αποκλειστικά ή εν μέρει λόγω της αναπηρίας τους. Αργότερα αναφέρει αυτόν τον όρο σε μια ομιλία της με τον εμφατικότατο τίτλο: “Δεν είμαι η έμπνευσή σου, σε ευχαριστώ πάρα πολύ”.

Στην ομιλία της αυτή περιγράφει κωμικοτραγικές ιστορίες κατά τις οποίες η ίδια βρέθηκε σε περιβάλλοντα για άσχετους λόγους και άνθρωποι θεωρούσαν ως δεδομένα ότι βρέθηκε εκεί ως άτομο με αναπηρία, επειδή θα έβγαζε έναν λόγο προκειμένου να κινητοποιήσει το κοινό των αρτιμελών. Περιγράφει επίσης συναισθήματα ενοχής που αποκόμισε από μια πίεση που είχε ως άτομο με αναπηρία η ίδια, για να πετύχει πράγματα έξω από τα συνηθισμένα.

Ακόμα και σήμερα, αν δει κάποιος τον τρόπο που αντιμετωπίζεται η αναπηρία στα μαζικά media, θα δει μια ιστορία φωτός, γεμάτη επίπονη προσπάθεια και πολλά, πάρα πολλά success stories. Άτομα με κάποια αναπηρία βρίσκουν χώρο στον δημόσιο λόγο κατά βάση έχοντας πετύχει κάτι πολύ δύσκολο, όχι εξαιτίας, αλλά παρά την αναπηρία τους. Ώρες ολόκληρες ξοδεύονται σε όλο τον δυτικό κόσμο, με ανθρώπους με αναπηρία να μιλούν για την εμπειρία τους και τον τρόπο που τα κατάφεραν εμπνέοντας κατά βάση τους αρτιμελείς.

Η αναπηρία, λοιπόν, εργαλειοποιείται και γίνεται αποκλειστικά ένα μέσο προκειμένου ο υγιής, αρτιμελής άνθρωπος να κινητοποιηθεί, να νιώσει ενοχικά ως προνομιούχος και να πιεστεί να γίνει καλύτερος. Ο ισχυρισμός εδώ είναι πάρα πολύ απλός: “δες εσύ που είσαι υγιής τι κατάφερε αυτός που έχει τόσες δυσκολίες και κινητοποιήσου”.

AP Photo/Dieu Nalio Chery

(AP Photo/Dieu Nalio Chery)

Με αυτόν τον τρόπο, ωστόσο, το άτομο με αναπηρία γίνεται απλώς ένα μέσο για την εκπλήρωση των στόχων του αρτιμελούς πληθυσμού. Η αναπηρία αντιμετωπίζεται ως μια κατάσταση που υπερβαίνει τον άνθρωπο και ταυτόχρονα ως μια κατάσταση που τον παρουσιάζει λιγότερο ανθρώπινο ομαδοποιώντας κάθε άτομο με αναπηρία με ένα συγκεκριμένο τρόπο. Το success story ενός ατόμου με αναπηρία, χωρίς φυσικά να υπονοείται ούτε λίγο ότι προκύπτει λόγω του ίδιου του ανθρώπου, κρύβει συνειδητά ή όχι, προβλήματα  που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην καθημερινότητά τους, στις συμπεριφορές που δέχονται, στις εργασιακές σχέσεις, κτλ.

Όταν, λοιπόν, τα μεγάλα media επιλέγουν να παρουσιάζουν μόνο αυτή την πτυχή της αναπηρίας, την πτυχή εκείνη δηλαδή που παρουσιάζει την αναπηρία απλώς ως ένα εμπόδιο προς την επιτυχία, δημιουργείται ταυτόχρονα μια παράδοση. Το άτομο με αναπηρία θα πρέπει, για να μας ικανοποιήσει και να του δοθεί χώρος στον δημόσιο λόγο, να έχει πετύχει κάτι πέρα από τα συνηθισμένα. Να είναι Παραολυμπιονίκης, σπουδαίος επιστήμονας, σημαιοφόρος στο σχολείο, τρομερός ζωγράφος. Οτιδήποτε άλλο δεν έχει κάποιο ‘ηθικό’ μήνυμα, λογίζεται ως μίζερο, παραχώνεται σε μια γωνιά του δημοσίου λόγου. 

Πραγματικά, οι ιστορίες ανθρώπων σαν και τους παραπάνω είναι συνήθως όμορφες ανθρώπινες ιστορίες. Πολλές φορές μάλιστα είναι ιστορίες που εμψυχώνουν και άλλα άτομα με αναπηρία. Το ζήτημα όμως είναι ότι η αναπηρία είναι κάτι πολύ πιο σύνθετο ως προς τον τρόπο που επηρεάζει ζωές αλλά και ως προς το πώς αντιμετωπίζεται. Έτσι, στην κουλτούρα μαζικής εμψύχωσης και αυτοβελτίωσης από την οποία πλαισιώνεται, η αναπηρία χάνει το περιεχόμενο της και γίνεται απλά ένα εμπόδιο που πρέπει να ξεπεραστεί. Όποιος δεν καταφέρει να ξεπεράσει αυτό το εμπόδιο δεν εμπνέει και επομένως μένει στο περιθώριο της δημόσιας σφαίρας.

Έτσι δημιουργείται μια συνθήκη κατά την οποία ο ανάπηρος γίνεται ένα ζωντανό σύμβολο αυταπάρνησης, προσπάθειας και δύναμης της θέλησης. Οτιδήποτε άλλο ξενίζει. Για παράδειγμα, όλους μας ξένισε λίγο παραπάνω ότι ο Όσκαρ Πιστόριους κατηγορήθηκε για δολοφονία. Όχι γιατί ξέραμε το ποιόν του ανθρώπου. Περισσότερο γιατί αναπαραστατικά έχουμε συνδέσει την αναπηρία με την ηθική ακεραιότητα, κάτι το οποίο λειτουργεί ως αντίστροφη προκατάληψη.

Αυτή η κουλτούρα εμψύχωσης όμως λειτουργεί ισοπεδωτικά. Κάποιες φορές τόσο ισοπεδωτικά, ώστε να γίνεται σχεδόν κοινωνική απαίτηση προς τον ανάπηρο να πετύχει. Να πετύχει όχι τους στόχους που έχει θέσει ο ίδιος για τον εαυτό του, όσο τους στόχους που θέτει η κουλτούρα εμψύχωσης και αυτοβελτίωσης για τον ίδιο. Και αυτοί οι στόχοι συνήθως είναι πολύ υψηλοί και πολύ συχνά δημιουργούν ενοχικά συναισθήματα σε όσα άτομα με αναπηρία δεν ανταποκρίνονται σε αυτούς.

AP Photo/Sebastian Scheiner

(AP Photo/Sebastian Scheiner)

Η βολονταριστικού τύπου απεικόνιση των ατόμων με αναπηρία που τα κατάφεραν είναι άλλωστε ένας τρόπος να πετάξουμε την μπάλα σε εκείνα προκειμένου να βρουν τη θέση τους μέσα σε αυτό τον κόσμο.  Όσο χαρωπά και να το δούμε όμως, η επιτυχία δεν είναι πάντα ζήτημα θέλησης. Αντιθέτως είναι απείρως πολυπαραγοντική: η φύση του προβλήματος υγείας, οι δεξιότητες του ατόμου πριν και μετά την αναπηρία, τα δίκτυα ανθρώπων γύρω του και οι ευκαιρίες που δίνει η ίδια η κοινωνία και φυσικά η τυχαιότητα.

Η ζωή ενός αναπήρου ή ενός ανθρώπου που ζει με έναν ανάπηρο είναι μια ζωή γεμάτη δυσκολίες ιδίως μέσα σε μια κοινωνία που συνεχίζει ακόμα και σήμερα να εργαλειοποιεί την αναπηρία (ακόμα και εκλογικά, όπως έδειξε η πρόσφατη περίπτωση με τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο), ενώ ταυτόχρονα μοιάζει να αδιαφορεί για τον τρόπο που θα βελτιωθούν οι ζωές των ανθρώπων με αναπηρία. Μέσα σε αυτή τη ζωή, λοιπόν, υπάρχουν μικρές ιστορίες υπερηφάνειας, μικρές καθημερινές νίκες για τις οποίες το άτομο με αναπηρία, οι οικείοι του και οι γιατροί και φυσικοθεραπευτές γύρω του μπορούν να είναι υπερήφανοι. Και ας μην είναι σπουδαίες αθλητικές επιδόσεις. Και ας μην είναι 20.000 μόρια στις πανελλήνιες. Και ας μην εμπνεύσουν κανέναν έξω από το δωμάτιο. Είναι στιγμές υπερηφάνειας για τον άνθρωπο που κρύβουν πίσω από το σύμβολο.